Høringsinnspill til helhetlig barnepalliasjon

Høringsinnspill

Stortinget gjennom representanter fra SV, ber regjeringen fremme en sak for Stortinget med en plan for helhetlig barnepalliasjon basert på følgende:

• Barn og ungdom i palliasjon skal sikres et godt offentlig tilbud for å sikre samarbeidet mellom hjem, behandlere og barnehage/skole slik at barnas livskvalitet sikres der de bor.
• Det skal utarbeides gode palliative planer slik at barna gis rett behandling til rett tid ved bred tverrfaglighet, der kompetansen hviler på spesialisthelsetjenesten.
• Det skal være operative barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker som kan bistå de kommunale tjenestene.
• Det må sikres tilstrekkelige ressurser til et nasjonalt, tverrfaglig kompetansenettverk

Foto: Marlen Langeland Hagen

Høringstilvar fra Sykehusklovnene

Sykehusklovnene som del av helhetlig barnepalliasjon

Sykehusklovnene møter barn og unge i palliative forløp, og deres søsken og familier på sykehus, på institusjoner og hjemme. Sykehusklovnene innehar solid kompetanse i å kommunisere med barn i sårbare og vanskelige situasjoner.

Sykehusklovnene er også en aktiv bidragsyter i det tverrfaglig barnepalliative miljøet i Norge, både som en samarbeidspartner i de barnepalliative teamene, men også som en motivator og foredragsholder for fagansatte i barnepalliasjonsfeltet.

Sykehusklovnene har barnet i fokus, barnet med sitt perspektiv og med sin kompetanse på eget liv. Barn og unge med livsbegrensende sykdom skal ha mulighet til fullverdige, levde liv. I dette livet må det være rom for lek, humor, latter og fantasi. Pårørende og helsepersonell forteller hvordan møtene med sykehusklovner bidrar til større livsglede og mestring av en krevende hverdag. Foreldre beskriver også hvordan sterkere selvfølelse hjelper barna deres å hente frem friske krefter.

Barn og unge med livsbegrensende sykdom/forventet forkortet levetid, må få behandling som er best for dem og deres familie. Barnet og familien må bli hørt og tilbudet må tilpasses deres behov. Barn og ungdom i palliativ behandling er en gruppe “usynlige” barn. På tross av økt oppmerksomhet på barnepalliasjon de siste årene, opplever vi at det bevilges for lite penger til dette helhetlige arbeidet og at mange av barna og deres familier forblir “usynlige”.

Flere av sykehusene med barneavdelinger har ikke barnepalliative team. Sykehusklovnene mener at det bevilges for lite midler til barnepalliasjon, og etterspør om det burde øremerkes midler i oppdragsdokumentene til de regionale helseforetakene. Samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten bør styrkes.

Sykehusklovnene har, med delfinansiering fra Helsedirektoratets tilskuddsordning om “Kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom,” vært aktive innen barnepalliasjonsfeltet siden 2018 takket være midler fra Helsedirektoratet. Sykehusklovnene ønsker å opprettholde og aller helst utvide tilbudet fordi målgruppen sårt trenger det, men vi har fått lavere tilskudd hvert år – i skarp motsetning til intensjonen i St meld 24.

Fagre intensjoner er ikke godt nok, barna i palliativ behandling og vi som prøver å gjøre denne krevende situasjonen bedre, trenger mer ressurser, ikke mindre.