Hva gjør Sykehusklovnene for langtidssyke, alvorlig syke barn?

Hver dag, året igjennom, over nesten hele landet, kjemper vi i Sykehusklovnene sammen med de aller sykeste barna. De med alvorlige og langvarige sykdommer, og også barna som har kort tid igjen å leve.

I følge reportasje i A-magasinet 04.09.20 er det i Norge 4000 barn og unge med livstruende eller livsbegrensende sykdommer, og av disse dør 200 hvert år. Mange langtidssyke barn er mye på sykehus, men trenger også pleie og oppfølging hjemme. Derfor ønsker Regjeringen å styrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon, også for barn, og legge til rette for et mangfold av tilbud. I Stortingsmelding nr. 24 (2019-2020) står det at det skal opprettes barnepalliative team i alle regionale helseforslag. Pr. i dag er det bare Helse Sør-Øst som har et barnepalliativt team.

Mobile sykehusklovner på hjemmebesøk

Sykehusklovnene satte i gang 3-årig pilotprosjekt fra 2018 til sommeren 2021 med støtte fra Helsedirektoratet. Vi samarbeider med nært med sykehusene og Avansert Hjemmesykehus i ved OUS.

Formålet med denne piloten er:

• Heve organisasjonens kunnskap rundt palliativ omsorg.
• Spesialisere sykehusklovner til å møte barn og unge i palliativ behandling
• Besøke barn i palliativ fase hjemme
• Erfarings og kunnskapsoverføring gjennom foredrag og kommunikasjon utdanningsinstitusjoner, foreninger og ansatte på sykehus.

Vi møter familien i en vanskelig situasjon som ikke bare trenger ett besøk, men mange. Vi besøker dem på sykehusene, hjemme der de bor, og vi møter dem digitalt. Og selv om selve barnet står i fokus, er ofte samspillet med foreldre og søsken like viktige. Klovnene søker også ofte å legge til rette for positiv kommunikasjon og god samhandling mellom søsken og det syke barnet.

Sykehusklovnene på hjemmebesøk

Definisjon av begrepet palliasjon:

Barnepalliasjon er en tverrfaglig tilnærmingsmåte for å bedre livskvaliteten til pasienter og deres familier/pårørende i møte med livstruende eller livsbegrensende tilstander.

Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte. Barnepalliasjon omfatter fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen, og kan også gis parallelt med kurativ behandling. Denne type behandling og omsorg kan gis over dager, måneder til år. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder.

Hvorfor skal Sykehusklovnene være en bidragsyter innen barnepalliasjon?

• Sammen med barnet kan Sykehusklovnene skape positive minner og opplevelser for hele familien. Søsken til barn i sluttfasen kan også være med å skape positive opplevelser sammen med Sykehusklovnene, der vi ikke gjør forskjell på den syke og den friske.
• Mange av palliasjonsbarna blir kalt «de usynlige barna» og sykehusklovnene kan i sin mobile klovning være med å fange opp noen av disse pasienten.
• Et lekende møte med Sykehusklovnene kan bidra til økt kommunikasjon, sterkere fokusering, mobilisert viljekraft, ny selvfølelse, økt mestringsfølelse, økt bevegelse, samspill og avspenning. Tilstedeværelse av glede, latter, overraskelse og forventning kan være med å bidra til positiv stimulans for barn og unge i palliativ omsorg.
• Sykehusklovnene kan bidra som en tverrfaglig aktør i prosedyrer med palliative barn og ungdom som kan føre til en mer positiv opplevelse, reduksjon av angst og mindre bruk av smertelindring/bedøvelse.
• I livets sluttfase kan sykehusklovnene være med å stimulere barnets lekekraft helt til det siste. Dette kan skape viktige pusterom for både pasient og pårørende. I møte med Sykehusklovnene kan barnet få lov til å bare være barn i krevende livssituasjon, også i terminalfasen og i møte med døden.Bli med å støtte vårt arbeid for de aller sykeste barna.